Piotruś choruje na ultra rzadką, nieuleczalną chorobę – gangliozydozę typu 1 (GM1).
To ciężka, postępująca choroba neurodegeneracyjna, która z miesiąca na miesiąc odbiera mu siły. Nie potrafi już samodzielnie jeść, nie porusza się samodzielnie, ma coraz większe problemy z przełykaniem i odkrztuszaniem zalegającej wydzieliny.
Mimo to potrafi się jeszcze uśmiechnąć i na swój sposób cieszyć bliskością.
Chociaż choroby nie da się zatrzymać, możemy pomóc mu żyć bez bólu i w jak największym komforcie.
Dzięki regularnej rehabilitacji i zajęciom z neurologopedą łagodzimy skutki choroby:
– wspieramy układ oddechowy i pokarmowy,
– zapobiegamy bolesnym przykurczom,
– pomagamy mu spokojniej oddychać, lepiej przełykać, mniej się męczyć,
– zmniejszamy ryzyko niebezpiecznego zalegania wydzieliny, które może prowadzić do duszności i infekcji.
Te zajęcia to codzienna troska, która sprawia, że Piotruś czuje się bezpieczny, zaopiekowany i kochany.
Wszystko, co robimy, ma jeden cel: żeby do końca swojego krótkiego życia Piotruś mógł być po prostu otoczony miłością i żyć z godnością.
Dziękujemy za każdą pomoc.
