Barbara od dziesięciu lat zmaga się z ciężką, postępującą chorobą neurologiczną o nieustalonej przyczynie, zaliczaną do chorób rzadkich. W rozpoznaniu stwierdzono wieloogniskowe demielinizacyjne uszkodzenie mózgu i rdzenia, głęboki niedowład spastyczny kończyn dolnych o nieznanej etiologii oraz kurczowe porażenie kończyn dolnych i częściowo także górnych.
Pierwsze objawy pojawiły się w 2015 roku. Z czasem chodzenie stawało się coraz trudniejsze, aż w 2017 roku konieczne stało się korzystanie z wózka inwalidzkiego. Obecnie Basia jest osobą leżącą, poruszającą się na wózku wózku, wymagającą codziennej opieki, rehabilitacji oraz pionizacji przez kilka minut dziennie.
W poszukiwaniu diagnozy Barbara była konsultowana i leczona w wielu specjalistycznych ośrodkach, między innymi w Klinice SPSK 4 w Lublinie, Instytucie Psychiatrii i Neurologii w Warszawie, Klinice Neurologii w Krakowie, a także przeszła badania genetyczne w Warszawie. Mimo wielu hospitalizacji, konsultacji i szerokiej diagnostyki, do tej pory nie udało się ustalić jednoznacznej przyczyny choroby ani nadać jej konkretnego rozpoznania.
