Agnieszka Krukowska

W 2014 roku zdiagnozowano u Agieszki stwardnienie rozsiane. Do 2019 roku była osobą aktywną zawodowo i społecznie: pracowała, uczestniczyła w życiu rodzinnym i społecznym. Miała plany i nadzieję, że leczenie zatrzyma postęp choroby i pozwoli jej prowadzić w miarę normalne życie.

W 2019 roku, z powodu stale pogarszających się wyników badań, została skierowana do poradni hematologicznej. Leczenie dotychczasowym lekiem nie mogło być kontynuowane, a możliwości leczenia w pierwszej linii zostały wyczerpane. Nie została zakwalifikowana do bardziej skutecznej terapii drugiej linii z powodu braku aktywności choroby — braku nowych zmian chorobowych w rezonansie zgodnie z kryteriami kwalifikacyjnymi. W obliczu braku jakiejkolwiek alternatywy terapeutycznej lekarze postawili przed nią dramatyczny wybór — jedyną terapię, jaką mogła otrzymać, była transplantacja obwodowych komórek macierzystych szpiku, gdyż do żadnej innej opcji nie była kwalifikowana. Transplantacja obwodowych komórek macierzystych szpiku miała być gwarancją zahamowania choroby i zapewnieniem, że przez co najmniej pięć lat będzie żyła bez przyjmowania żadnych leków, a jej życie powróci do normy i będzie mogła dalej pracować zawodowo. Nawet w najgorszym scenariuszu nie przewidywano ryzyka pogorszenia; jedynie brano pod uwagę, że stan jej zdrowia pozostanie bez zmian. Niestety los okazał się okrutny — już wkrótce po zabiegu stan neurologiczny gwałtownie się pogorszył.

Agnieszka z ogromną nadzieją wierzyła, że będzie to szansa na zatrzymanie choroby, powrót do pracy, życie bez leków i normalne funkcjonowanie. Niestety, po przeszczepie doszło do powikłań immunologicznych, w tym choroby posurowiczej, która całkowicie zniszczyła jej odporność. Już wkrótce po zabiegu jej stan neurologiczny gwałtownie się pogorszył. Choroba postępowała agresywnie i nieprzewidywalnie.

Każdy dzień stał się walką z bólem i coraz większymi ograniczeniami; przynosił nowe powikłania i diagnozy. U Agnieszki zdiagnozowano nowotwór kości, pierwotny niedobór odporności oraz chorobę neurozwyrodnieniową o podłożu genetycznym. Choroby te postępują lawinowo, odbierając jej zdrowie i resztki sił. Spastyczność mięśni, bolesne skurcze, ból kości i przewlekłe dolegliwości bólowe sprawiają, że nie może pozostawać długo w pozycji siedzącej. Każda próba zmiany pozycji ciała lub przeniesienia Agnieszki z wózka wiąże się z niewyobrażalnym bólem i wymaga pomocy bliskich. Aga przebywa głównie w pozycji siedzącej lub leżącej, co powoduje dalsze pogorszenie stanu zdrowia i nasilenie bólu.
Od 2019 roku Instytut Psychiatrii i Neurologii w Warszawie prowadzi badania, które mają pomóc w zrozumieniu schorzeń. Dziś wie, że decyzja o transplantacji odmieniła jej życie w sposób, którego nikt by się nie spodziewał. Z osoby aktywnej zawodowo i społecznie stała się osobą wymagającą całodobowej opieki — zależną od wózka inwalidzkiego i codziennej pomocy innych.

Agnieszka: "Znalazłam się w sytuacji, w której ludzka nadzieja zderzyła się z niewyobrażalną rzeczywistością. Obecna diagnoza lekarzy brzmi: „Nic więcej nie można zrobić, proszę cieszyć się każdym dniem i życiem." Mimo tych słów i licznych trudności, które codziennie muszę pokonywać, nie poddaję się. Bardzo chcę żyć, walczę każdego dnia i szukam siły, by dostrzegać piękno i radość w każdej chwili, która jest mi dana.
Moja walka o samodzielność trwa. Pomóż mi ją wygrać.."